Neues von den Patientenorganisationen

29
Sep.

Rückblick auf das 5. Ärzte- und Patiententreffen “Lipoprotein(a)” in Dresden

Miteinander und voneinander lernen, so lautet das Motto in unserer O-Mamori Community, deshalb freuen wir uns über alle Beiträge aus den Patientenorganisationen. Diesmal hat Michael Schäfer von der Lipidhilfe Lp(a) einen Bericht über eine beeindruckende Fachveranstaltung geschickt, den wir hier gerne teilen. Am 29. März 2025 fand im Casino der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen das 5. Lipoprotein(a) Ärzte- und Patiententreffen statt. Über 100 Teilnehmerinnen und Teilnehmer – darunter Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten sowie Sportwissenschaftler – nutzten die Gelegenheit zum Austausch. Eingeladen hatten die Patientenorganisation LipidHilfe-Lp(a) sowie der Landesverband Sachsen für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauf-Erkrankungen e.V. (LVS/PR). Ebenfalls hat sich das Studienzentrum Cardiologicum Dresden aktiv an der Organisation und Umsetzung beteiligt.

Zielstellung der Veranstaltung
Lipoprotein(a) ist ein Risikofaktor für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, über den noch immer wenig bekannt ist. Für viele Betroffene bedeutet dies eine hohe Verunsicherung, gerade weil Therapieoptionen bislang eingeschränkt sind. Umso wichtiger ist es, Raum für Begegnung und Austausch zu schaffen. Die Patienten und Angehörige erhielten durch das Präsenztreffen die Möglichkeit, sich mit Expertinnen und Experten über aktuelle Entwicklungen in der Lp(a)-Forschung zu informieren und ihre Fragen direkt einzubringen. Die anwesenden Ärzte und Fachkräfte profitieren vom direkten Feedback aus der Selbsthilfe, das wertvolle Impulse für die Versorgungspraxis liefert. Durch die spürbare Gemeinschaft und intensive Vernetzung werden die Betroffenen darin bestärkt, ihre Situation nicht isoliert, sondern als Teil einer wachsenden Patientengruppe wahrzunehmen. Präsenzveranstaltungen wie dieses Treffen ermöglichen es, Informationen zum Thema Lipoprotein(a) verständlich und praxisnah zu vermitteln, gegenseitiges Verständnis zu fördern und gemeinsam Perspektiven für die Zukunft zu entwickeln.

Auftakt und Grußwort
Dr. Christoph Altmann betonte in seiner Begrüßung die positive Entwicklung der vergangenen Jahre: Das Bewusstsein für Lipoprotein(a) habe spürbar zugenommen, die Patientenstimme finde mehr Gehör und neue Medikamente weckten berechtigte Hoffnung.

Fachprogramm mit namhaften Referenten
Das anschließende Vortragsprogramm bot einen umfassenden Überblick über aktuelle Forschung, Therapieoptionen und Netzwerkarbeit. Zu den Höhepunkten zählten die folgenden Beiträge, die ihr gerne auf unserem Youtube-Kanal anschauen könnt:

Prof. Dr. Elisabeth Steinhagen-Thiessen (Berlin)
Entwicklungen in der Lipoprotein(a)-Therapie

Dr. Christoph Axthelm (Pirna)
Aktuelle Behandlungsansätze

Dr. Ephraim Winzer (Dresden)
Lipidmanagement und das Lipidnetzwerk Sachsen

Dr. Christoph Altmann (Bad Gottleuba)
Ergebnisse des Lp(a)-Registers

Michael Schäfer (Leipzig)
5 Jahre LipidHilfe-Lp(a) Selbsthilfearbeit

Eine Podiumsdiskussion mit Vertretern der Selbsthilfe, des LVS/PR e.V. und den Referenten schloss das offizielle Programm ab, bevor die Teilnehmenden bei Kaffee und Gesprächen den Tag ausklingen ließen.

Positive Resonanz und Ausblick
Die Rückmeldungen der Besucherinnen und Besucher waren durchweg positiv: Viele betonten den großen Mehrwert, sowohl fachliche Informationen als auch persönliche Erfahrungen miteinander zu teilen. Besonders hervorgehoben wurde die wachsende öffentliche Aufmerksamkeit für Lipoprotein(a) sowie die vielversprechenden Fortschritte in der Therapie. Um den Austausch auch über die Präsenzveranstaltung hinaus zu fördern, ist für den Spätherbst ein digitales Follow-up geplant. Zudem stehen die aufgezeichneten Vorträge kostenfrei online zur Verfügung. Damit setzen LipidHilfe-Lp(a) und LVS/PR ihre Arbeit fort, Betroffene und Fachleute nachhaltig zu vernetzen und den Dialog rund um Lipoprotein(a) weiter zu stärken.

DE/CVD/09/25/0021

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