Die Ehrenamtlichen beim Defi-Telefon sind wie eine große Familie, die sich gegenseitig hilft
Der Verein HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V. ist seit den 1990-er Jahren Anlaufstelle für Menschen mit einem implantierten Defibrillator. Ausgehend von Nordrhein-Westfalen sind mittlerweile Mitglieder in vielen Teilen Deutschlands hinzugekommen. Zur Jahrestagung und den monatlichen Treffen in Münster können deshalb nicht alle anreisen, so ist die Idee des Defi-Telefons entstanden. Es bietet Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, zeitlich und räumlich flexibel mit erfahrenen Defi-Trägern zu sprechen und mit ihren persönlichen Anliegen gehört zu werden. Jetzt wurde das Defi-Telefon mit dem 2. Preis des O-Mamori Awards in der Kategorie Kardiologie ausgezeichnet. Volker Scheid, Vorstandsmitglied der Defi-Liga und von Beginn an Mitglied der O-Mamori Community beschreibt, was an diesem Projekt so besonders ist.
Im Jahr 2000 hat Volker selbst den plötzlichen Herztod erlebt und überlebt, seither begleitet ihn ein implantierter Defibrillator und schützt vor einem erneuten Ereignis. Gerade in der schwierigen ersten Zeit hat ihn die Defi-Liga aufgefangen, wie er heute im Rückblick sagt. Die Informationen, die man im Internet findet, können irritierend oder schlicht falsch sein, teilweise werden Defibrillator und Herzschrittmacher verwechselt oder gleichgesetzt. Die Mitglieder der Defi-Liga treffen sich seit langem zur großen Jahrestagung in Münster, dort können sich die Betroffenen persönlich untereinander austauschen und mit medizinischen Expert:innen sprechen. Daneben gibt es die monatlichen Treffen, die ebenfalls in Münster stattfinden und bei denen sich die Mitglieder über Neuerungen informieren oder einfach ein offenes Ohr finden. Dieses direkte Miteinander bildet die Basis der Selbsthilfearbeit, mit wachsender Mitgliederzahl und räumlicher Ausdehnung ist es heute nicht allen möglich, persönlich in Münster dabei zu sein. Und so ist Schritt für Schritt der Kreis von erfahrenen Defi-Trägern und Angehörigen entstanden, die am Defi-Telefon ehrenamtlich für die Mitpatient:innen da sind.
Die rund 30 Personen beim Defi-Telefon sind auf der Webseite des Vereins und in einem Flyer, der in Kliniken ausgelegt wird, mit ihrer Telefonnummer aufgelistet und ermöglichen so einen niedrigschwelligen Zugang. Die Gliederung ist dabei zunächst regional, um auch persönliche Treffen zu erleichtern. Innerhalb des Ehrenamtsteams sind auch die verschiedenen Grunderkrankungen repräsentiert, die zur Implantation eines Defi führen können. So können Betroffenen auch über die Grenzen ihrer Region hinaus vermittelt werden und mit erfahrenen Personen sprechen, die eine gleiche Grunderkrankung oder Defi-Variante teilen. Die medizinische Versorgung und die Qualität der Technik ist im Laufe der Jahrzehnte deutlich besser geworden, Komplikationen treten viel seltener auf. Dennoch kann das Leben mit einem Defibrillator eine große Herausforderung darstellen und psychisch belastend sein. Es kann auch Einschränkungen geben, etwa bei Kontaktsportarten, wie Fußball, bei denen der Defibrillator beschädigt werden könnte. Dann bietet das Defi-Telefon eine unmittelbare persönliche Unterstützung.
Ganz wichtig ist, dass am Defi-Telefon keinerlei medizinische Informationen und Empfehlungen gegeben werden. Volker Scheid erläutert dies an einem konkreten Beispiel: Immer wieder fragen Betroffene, ob sie mit ihrem Defi Schwimmbad oder Sauna nutzen können. Der implantierte Defibrillator stellt hier kein Problem dar, bei der zugrundeliegenden Erkrankung kann es jedoch sehr wohl Einschränkungen geben, die mit dem Behandlungsteam geklärt werden müssen. Bei Bedarf kann hier eine Weitervermittlung an medizinische Expert:innen erfolgen, mit denen der Verein zusammenarbeitet. Gerade in der ersten Zeit mit Defi sind manche Betroffene irritiert, weil „das Gerät nichts macht“. Dann erklären Volker und die anderen am Defi-Telefon, dass der Defibrillator den bestmöglichen Schutz vor einem erneuten Ereignis wie dem plötzlichen Herztod darstellt. Wenn das Gerät also nichts tut, ist das eine gute Sache und zeigt, dass die Grunderkrankung gut eingestellt ist.
Das Team am Defi-Telefon mit rund 30 Patient:innen und Angehörigen ist über die veröffentlichten Telefonnummern sehr einfach zu erreichen. Und genau das ist auch gewollt, der Zugang soll niedrigschwellig sein, Ratsuchende sollen einfach zum Telefon greifen können. Da die Grunderkrankungen vielfältig sind und auch verschiedene Defi-Varianten im Einsatz sind, kann es sein, dass Ratsuchende an andere erfahrene Betroffene weitervermittelt werden, bei denen es mehr Überschneidungen bei Krankheitsbild und Therapie gibt. Volker Scheid sieht das Defi-Team wie eine große Familie, bei der man sich gegenseitig hilft, auch wenn eine Anfrage einen persönlich überfordert. Zudem gibt es Unterstützung beim jährlichen Telefon-Coaching-Wochenende. Dort bespricht man die Erfahrungen am Defi-Telefon miteinander und übt gemeinsam die Gesprächsführung am Telefon. Manchmal ist auch ein Schauspieler dabei, der sogenannte „schwierige Mitpatient:innen“ nachahmt, dabei kann der Umgang mit solch herausfordernden Anfragen geübt werden. Volker Scheid fasst es so zusammen: „Wenn wir am Defi-Telefon gut für andere da sein wollen, dann müssen wir uns im ehrenamtlichen Team gut vorbereiten und immer gegenseitig unterstützen, wie in einer großen Familie.“
In einem kurzen Video beschreibt Volker noch einmal die Erfahrungen mit dem Defi-Telefon, hier kannst du das Video direkt anschauen.
Und wenn du jetzt Fragen oder Anregungen hast, dann kannst du direkt in die Kommentare schreiben oder Volker persönlich über sein Profil kontaktieren.
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