Krank ist man nie alleine – so gelingt das Gespräch mit Angehörigen

In einer Broschüre für Angehörige der Krebsgesellschaft NRW heißt es gleich auf den ersten Seiten: „Mit der Diagnose beginnt für alle Beteiligten eine andere Zeit, nichts im Leben ist mehr so, wie es war.“ In Studien wird sogar darauf hingewiesen, dass die psychischen Belastungen, Stresssymptome und sogar psychosomatische Erscheinungen bei Angehörigen ebenso stark ausgeprägt sein können wie bei den erkrankten Personen selbst. Gerade bei lange währenden oder chronischen Krankheitsverläufen ist es sehr wichtig, das offene Gespräch zwischen allen Beteiligten zu ermöglichen. Wie dies möglich ist, welche Strategien sich bewährt haben, und wo es unterstützende Angebote gibt, das schauen wir uns in diesem Beitrag an.

Beginnen wir also am Anfang. Wie war das bei dir, als du zum ersten Mal deine Diagnose gehört hast? Warst du alleine bei deinem Arzt / deiner Ärztin oder war jemand bei dir? In diesem Moment können sich die Dinge überstürzen und vieles parallel geschehen. Oft ist in kurzer Zeit eine Entscheidung für die nächsten Schritte der Behandlung zu treffen, Operation, medikamentöse Therapie oder vorläufiges Abwarten. Partner, Familie und Freunde können in dieser Phase wichtige Ansprechpartner sein, Halt und Sicherheit geben. Die Auseinandersetzung mit den Menschen im Umfeld kann aber auch zur Belastung werden, wenn alle überfordert sind und sich eher gegenseitig runterziehen als hilfreich zu sein.

Angehörige können sich allein gelassen fühlen
Es ist verständlich, dass bei einer schweren, lebensbedrohlichen Erkrankung die Patient:innen im Zentrum der Aufmerksamkeit stehen. Und es gibt gute Gründe, dass Partner, Familie und Freunde ihre Energie, Zeit und Zuwendung einsetzen, um die Situation zu meistern und den Heilungsprozess zu unterstützen. Diese Erfahrung, eine schwere Krise gemeinsam zu bewältigen und einander Halt zu geben, kann die Beteiligten enger zusammenwachsen lassen und die Verbindung untereinander stärken. Immer wieder ist auch zu hören, dass alle Beteiligten lernen konnten, neue Rollen und Verantwortlichkeiten zu übernehmen und daran zu wachsen. Es kann jedoch auch ganz anders verlaufen, vielleicht gab es schon vor Beginn der Erkrankung Spannungen, Konflikte oder Unausgesprochenes. Das Gefühl, nicht gesehen oder ungerecht behandelt zu werden, kann in Krankheitszeiten viel deutlicher empfunden werden. Manche Menschen drücken dies in ständigem Kritisieren oder offenen Vorwürfen aus, die letztlich in der Botschaft münden: „ Du bist schuld, dass die Situation so ist und dass es mir so schlecht geht.“ Andere ziehen sich zurück, werden schweigsam oder gar depressiv. Im ersten Schritt, so sagen viele Fachleute, gilt es anzuerkennen, dass die Erkrankung das Leben aller verändert.

Wie wäre es, sich ab und an zu sagen: Ich bin es mir wert, dass ich mir Auszeiten vom Kümmern gönne und auch mal an mich denke.

Miteinander offen reden ist ein Schlüssel
Offen reden können, alles ausdrücken, was einem gerade auf der Seele liegt, Gefühle wie Wut, Trauer, Angst und Freude einfach zeigen zu dürfen, das wünschen sich viele Menschen in der Begegnung mit anderen. Im Grunde ist es einfach, denn wir haben viele Möglichkeiten, uns mitzuteilen. Wenn da bloß nicht all die Risiken wären: Angst vor Zurückweisung oder Verlassenwerden, die Sorge, als egoistisch, verantwortungslos oder unfähig betrachtet zu werden, der eigene Anspruch, gut, liebevoll und hilfsbereit zu sein. In Krisenzeiten stehen alle Beteiligten unter Druck, das regelmäßige offene Gespräch ist ein gutes Ventil, diesen Druck abzubauen und die Klarheit zu schaffen, die im Alltag erforderlich ist. Dafür gibt es nicht den einen richtigen Weg, aber doch eine Menge nützlicher Hinweisschilder, die Orientierung geben.

Wie Kommunikation in schweren Zeiten gelingen kann
„Wir müssen reden“, so empfinden es viele Betroffene in Zeiten schwerer Krankheit, wo so vieles entschieden, erledigt und bewältigt werden muss. Aber wie kann man es am besten anpacken, einfach mit der Tür ins Haus fallen oder auf den richtigen Moment warten? Wenn dich etwas intensiv beschäftigt, dann ist jetzt der richtige Moment, so formulieren viele Betroffene ihre Erfahrungen. Jetzt bedeutet nicht immer jetzt sofort, aber doch heute oder in den nächsten Tagen. Die konkrete Frage könnte so lauten: „Ich habe etwas auf dem Herzen, das mich seit Tagen beschäftigt. Darüber möchte ich gerne mit dir reden, wann könnten wir uns Zeit dafür nehmen?“ Oft ist es aber nicht eine Frage oder ein Anliegen, sondern eine Fülle von Themen, Gefühlen oder Absprachen. Deshalb bevorzugen viele Patient:innen und Angehörige regelmäßige Freiräume für den offenen Austausch. Etwa beim täglichen gemeinsamen Spaziergang, falls das körperlich möglich ist. Oder zu festgelegten Zeiten, so haben alle Beteiligten die Sicherheit, dass ihre Anliegen gehört werden. Hilfreich ist auch, einen geschützten und ungestörten Raum zu schaffen, wo niemand anderes zuhört, kein Telefon klingelt und am besten auch nicht beim Essen. Wenn du Angst vor „endlosen Gesprächen“ hast, die sich im Kreis drehen, dann kann es sinnvoll sein, einen festen Zeitrahmen zu vereinbaren, hier haben sich 60 bis 90 Minuten bewährt.

Ich-Botschaften und aktivierendes Zuhören
In Gesprächen kann es leicht vorkommen, dass wir sofort über die andere Person reden, etwa so: „Du hast heute morgen (schon wieder) deine Übungen nicht gemacht, du hattest es doch versprochen.“ Das kann schnell als Vorwurf rüberkommen und zu schroffen Antworten oder Rechtfertigungen führen. Mit Ich-Botschaften kann es eher gelingen, ein offenes Gespräch in Gang zu bringen, etwa so: „Die letzten Tage habe ich den Eindruck, dass du sehr erschöpft bist und ich mache mir Sorgen, ob gerade alles zu viel wird. Es würde mir helfen, wenn du mir erzählst, wie es dir gerade geht.“ Und danach braucht das Gespräch Raum und Zeit, nicht jeder Mensch kommt direkt zum Punkt, sondern dreht vielleicht ein paar Schleifen und nähert sich so dem Kernthema. Als Zuhörer:in kannst du eine einladende Gesprächsatmosphäre schaffen, indem du dich der anderen Person zuwendest und sie ab und an anschaust, möglichst nicht die Arme vor der Brust verschränkst und gelegentlich mit einem „mmmhh“ oder „Ja“ signalisierst, dass du noch aktiv am Gespräch teilnimmst. Eigentlich selbstverständlich sollte sein, einander ausreden zu lassen, nicht ins Wort zu fallen und auch mal eine längere Pause auszuhalten. Jedes Gespräch braucht einen guten Anfang und ein gutes Ende, das noch einmal auf das Gesagte eingeht. „Das hat mir gerade gutgetan, zu hören, wie es dir damit geht. Danke für deine Offenheit. Beim nächsten Mal würde ich gerne noch über ein anderes Thema sprechen.“ So kannst mit wenigen Worten sagen, dass dir das Gespräch gutgetan hat und du dir eine Fortsetzung wünschst.

Es kann sehr helfen, wenn Patient:innen und Angehörige alle Gefühle frei benennen dürfen. Auch die unangenehmen.

Das Gespräch mit Kindern
Das Robert Koch-Institut schätzt, dass etwa in jeder dritten Familie, in der ein Elternteil an Krebs erkrankt, auch minderjährige Kinder leben. Das bedeutet , dass jedes Jahr 150.000 bis 200.000 Kinder unter 18 Jahren damit konfrontiert sind, dass bei Mama oder Papa Krebs diagnostiziert wird. Für kardiovaskuläre Erkrankungen liegen nicht so viele Daten vor, aber auch hier kann man davon ausgehen, dass viele Kinder mitbetroffen sind. Viele Eltern haben dann den verständlichen Impuls, ihr Kind zu schützen und so zu tun, als sei alles in Ordnung. Aber Kinder haben meist ein feines Gespür für Veränderungen in der Familie und solange sie den Grund nicht kennen, könnten sie ihr eigenes Verhalten dafür verantwortlich machen. Also gilt es, mit Kindern und Jugendlichen genauso wie mit Erwachsenen über die lebensbedrohliche Erkrankung zu sprechen und dabei die altersgerechten Wege zu finden. Kinder wollen mit ihren Gefühlen wahrgenommen werden, etwa der Angst und Trauer um die Zukunft oder den Tod des kranken Elternteils. Aber auch Wut und Vorwürfe über alles, was nicht mehr möglich ist, etwa Urlaube, Sport oder Unbeschwertheit. Wie so oft im Umgang mit Kindern kommt es auf das richtige Maß an, also auf den schmalen Grat, offen zu sein ohne zu überfordern.

Besondere Gesprächsformen und professionelle Hilfe
Auch ohne Erkrankung kann es für Menschen in enger Verbindung schwer sein, einander zuzuhören und ein wohlwollendes Gespräch zu führen. Die Belastungen einer lebensbedrohlichen Krankheit können dann sprichwörtlich „das Fass zum Überlaufen“ bringen und jeder Versuch endet schnell im Streit. In solchen Situationen empfehlen Familienhelfer:innen manchmal sehr formalisierte Gesprächsvarianten, etwa den „Austausch von Selbstporträts.“ In diesem Setting werden Frequenz, Dauer und Rahmen genau festgelegt, etwa jeden Sonntag ab 16 Uhr für eine Stunde alleine und ungestört im Wohnzimmer. Beide Gesprächspartner:innen haben dann je 30 Minuten, um ausschließlich von sich selbst zu sprechen oder auch mal zu schweigen, ohne Unterbrechung oder Diskussion. So kann über eine gewisse Zeit alles Angestaute oder lange Ungesagte losgelassen werden, und es entsteht eine neue Basis für „normale Gespräche.“
Und schließlich steht ein breites Angebot an Unterstützungsangeboten zur Verfügung, wenn die Beziehung stark belastet ist und der Knoten ohne Mithilfe von außen nicht mehr zu lösen ist.

Welche Erfahrungen habt ihr und eure Angehörigen gemacht?
Die O-Mamori Community ist ein Ort des Austauschs und der gegenseitigen Unterstützung. Hier kannst du deine Erfahrungen teilen und vielleicht auch Tipps geben. Schreib gerne direkt hier in das Kommentarfeld. Oder melde dich, wenn du mehr zu sagen hast und wir vielleicht einen eigenen Artikel dazu verfassen können.

Unser Lese-Tipp
Das offene, vertrauensvolle und unterstützende Gespräch zwischen Patient:innen, Partner: innen, Angehörigen und Freund:innen kann in Phasen schwerer Krankheit eine echte Herausforderung sein. Wenn du tiefer in dieses Thema einsteigen willst, dann haben wir hier ein paar Empfehlungen für dich.

Angehörige
Wie wir mit unseren Gefühlen und Schwächen umgehen können, wenn wir nahestehende krebskranke Menschen begleiten und unterstützen
Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.
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Kinder
Was Kindern und Jugendlichen hilft, wenn Eltern an Krebs erkranken
Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.
Hier das pdf zum kostenfreien Download

Plötzlichen Herztod überlebt – wie geht es weiter?
Podcast der Deutschen Herzstiftung

Wie dem kranken Partner helfen?
Texte und Videos bei „Dr. Heart“

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