B.V. Williams-Beuren Syndrom

Diese seltene Erkrankung war und ist nur wenigen Experten bekannt, für die betroffenen Familien ist es deshalb besonders wichtig, ein Netzwerk zu haben. So können Sie gerade nach der Diagnose Fragen an erfahrene Eltern richten, sich austauschen und von den Erfahrungen profitieren. Auf der Webseite des Verbandes werden die Symptome der Erkrankung erläutert, etwa die Gefäßveränderungen und Herzfehler. Der Verband informiert über aktuelle und geplante Studien, die sich mit dem Williams-Beuren Syndrom beschäftigen, denn gerade bei seltenen Erkrankungen besteht meist ein hoher Forschungsbedarf. Neben diesem Informationsangebot gibt es regelmäßige Familientreffen auf regionaler Ebene sowie den jährlichen Bundesverbandstag.