Herzschwäche Deutschland: Wir wollen die Gründung neuer Regionalgruppen so einfach wie möglich gestalten
Die persönliche Begegnung und der direkte Austausch ist in vielen Patientenselbsthilfegruppen eine der wichtigsten Aufgaben. Um das zu ermöglichen, braucht es Regionalgruppen vor Ort, die sich regelmäßig treffen und die für die Betroffenen gut erreichbar sind. Aber wie ermöglicht man die Gründung neuer Regionalgruppen und unterstützt sie gerade in der manchmal schwierigen Aufbauphase? O-Mamori Community-Mitglied Winfried Klausnitzer ist Vorstand des Dachvereins Herzschwäche Deutschland e.V. In den letzten Jahren hat sein Verein sieben Regionalgruppen bei ihrer Gründung begleitet und weitere Gründungen sind in Vorbereitung. Über seine Erfahrungen berichtet er hier für unsere Community.
So entstand die erste Selbsthilfegruppe 2014 in Franken
Während seiner eigenen Behandlung im Klinikum Nürnberg 2014 wurde er von einer Krankenschwester mehrmals angesprochen und gefragt, ob er sich vorstellen kann, eine Selbsthilfegruppe für Patient:innen mit Herzinsuffizienz zu gründen. Denn so etwas gab es damals in Bayern und wahrscheinlich in ganz Deutschland nicht. Seine Antwort, dass er sich das einmal überlegen würde, hatte zum Ergebnis, dass am nächsten Tag der Chefarzt zu ihm kam und ihm für seine Bereitschaft gedankt hat. „Und so war ich plötzlich der Leiter einer informellen Selbsthilfegruppe für Menschen mit Herzschwäche am Klinikum Nürnberg“, erinnert sich Winfried an diese Anfangszeit. Zwei Jahre später wurde diese informelle Gruppe dann zum offiziellen Verein Herzschwäche Franken e.V., der Impuls kam damals auch vom Global Heart Hub, bei dem Winfried schon eine Weile mitgearbeitet hatte. 2020 benannte sich der Verein um in Herzschwäche Deutschland e.V., ein klares Bekenntnis dazu, die Gründung neuer Gruppen auch außerhalb der bayerischen Grenzen zu ermöglichen.
Die Zusammenarbeit mit einer Klinik kann die Gründung erleichtern
Für die Gründung neuer Gruppen hat sich inzwischen folgende Vorgehensweise etabliert und bewährt. Im ersten Schritt nehmen Winfried oder seine Vorstandskolleg:innen Kontakt mit einer regionalen Klinik auf, die eine größere Zahl von Menschen mit Herzschwäche behandelt. Meistens werden diese Anfragen sehr positiv aufgenommen und der Vorstand zu einer Vorstellung seiner Arbeit in die Klinik eingeladen. Nach Möglichkeit wird dann eine gemeinsame Informationsveranstaltung für Patienten geplant, bei der die Vertreter von Herzschwäche Deutschland Gelegenheit haben, ihre Selbsthilfearbeit vorzustellen und die Gründung einer Selbsthilfegruppe vorzuschlagen. Oft finden sich dann zwei interessierte Teilnehmer:innen, die bereit sind, die Leitung der neuen Gruppe zu übernehmen.
Die Gründung so einfach wie möglich gestalten
Die zukünftigen Gruppenleiter:innen werden zunächst zu einem Selbsthilfetreffen bestehender Gruppen eingeladen, um persönlich zu erleben, was der Austausch unter Betroffenen in einem geschützten Rahmen bewegen kann. Danach werden sie bei den ersten Treffen ihrer neuen Gruppe ebenfalls von erfahrenen Gruppenleiter:innen unterstützt. Die neuen Gruppen bleiben rechtlich unselbstständig unter dem Dach von Herzschwäche Deutschland e.V.. Sie brauchen sich also nicht um formale Aufgaben wie Vereinsgründung oder Geldbeschaffung zu kümmern. Die meist geringen Anfangskosten werden vom Dachverein getragen, der auch individuelle Flyer für die Gruppe zur Verfügung stellt. Ein Beispiel für solche Flyer hat Winfried dankenswerterweise für unsere Community zur Verfügung gestellt. Die meisten Regionalgruppen treffen sich in den Räumlichkeiten der Klinik oder in der Kontakt- und Informationsstelle, kurz KISS. Das spart Kosten und ermöglicht einen schnellen Start. Auch für die einzelnen Betroffenen soll die Teilnahme an der Selbsthilfe sehr einfach sein. Es braucht keine Anmeldung, keine Mitgliedschaft und keine Beitragszahlungen. Wer möchte, kann jederzeit an den Selbsthilfetreffen teilnehmen. Die Regionalgruppen können auch ohne Vereinsstatus Gelder aus der Krankenkassenförderung beantragen, etwa für Referent:innen, Gruppenaktivitäten oder eine Büroausstattung. Die Betroffenen selbst können die Arbeit insgesamt mit einer Mitgliedschaft bei Herzschwäche Deutschland unterstützen, dies ist vollkommen freiwillig mit einem Beitrag von 36 Euro pro Jahr.
Die Gruppentreffen abwechslungsreich und interessant gestalten
Die Regionalgruppen treffen sich in der Regel einmal im Monat für etwa zwei bis drei Stunden, die Termine werden auf der Webseite herzschwäche.org veröffentlicht. Bewährt hat sich eine Mischung von persönlichem Austausch und interessanten Vortragsthemen. Für die inhaltlichen Themen hat der Dachverein zusammen mit Expert:innen über zwanzig Vorträge vorbereitet. Einige davon können direkt von den Gruppenleiter:innen gehalten werden, andere sind für Ärzt:innen konzipiert. Zudem werden die Gruppenleiter:innen zu allen Veranstaltungen des Dachvereins eingeladen, etwa zum Gesundheitsmarkt, und können sich so aus erster Hand über neue Entwicklungen rund um die Herzinsuffizienz informieren und dieses Wissen in ihren Gruppen weitergeben. Die Vorgehensweise bei der Gründung neuer Gruppen hat sich bewährt, sieben Regionalgruppen sind in den letzten Jahren entstanden, zu ihren monatlichen Treffen kommen durchschnittlich zwischen 8 und 25 Personen. Und falls es in einer Gruppe zu Schwierigkeiten in der Leitung kommen sollte, etwa durch krankheitsbedingte Ausfälle, so kann der Dachverein vorübergehend unterstützen. Herzschwäche Deutschland e.V. plant die Gründung weiterer Regionalgruppen und arbeitet auch mit anderen Patientengruppen rund um´s Herz zusammen.
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